Ik sta met een interview en foto’s in de meest recente uitgave van MenSen (1 – 2026), het blad van de MS Vereniging. De beelden die daarvoor zijn gemaakt ogen sportief, krachtig en energiek. Ze zijn prachtig geworden. Heel veel dank aan Elisabeth Wattimina.

Met verbazing en verwondering ontving ik ze.

Want wat ik zie, zo vóel ik me niet altijd.

En toch… dit is wat anderen zien.

“Maar je ziet er zo goed uit”. Het is een uitspraak die ik bijna wekelijks hoor.

Begrijp me goed: dat is een mooi compliment. Het voelt als erkenning voor het dagelijkse, keiharde werk dat ik verzet om te blijven staan – letterlijk en figuurlijk. Die foto’s maken me trots. Er is namelijk een periode geweest waarin ik er zichtbaar ziek uitzag. Uitgeput. Kwetsbaar. Breekbaar.

En ziek ben ik nog steeds.

Leven met multiple sclerose (MS)

Door mijn multiple sclerose (MS) functioneren mijn lichaam en mijn hoofd anders dan die van een gezond persoon. MS is een chronische en onvoorspelbare ziekte van het centrale zenuwstelsel.

Denk aan:

• extreme vermoeidheid bij MS
• balansproblemen
• blaas- en darmklachten
• slikproblemen
• cognitieve uitdagingen

En zo kan ik nog wel even doorgaan.

Maar je ziet het niet.

Het beeld klopt niet altijd

Ik voldoe niet aan het stereotype beeld dat veel mensen – misschien jij ook – hebben van iemand met MS: een rolstoel, een wandelstok of een scootmobiel. En eerlijk? Dat beeld had ik zelf ook vóór mijn diagnose.

Wanneer iemand gebruikmaakt van hulpmiddelen, is voor de buitenwereld zichtbaar dat er “iets aan de hand” is. Dat beeld wordt ook vaak gebruikt in campagnes om aandacht en donaties te genereren. Begrijpelijk, want beeld communiceert snel en krachtig.

Maar het vertelt niet het hele verhaal.

MS is vaak een onzichtbare ziekte
Een van de redenen dat ik me uitspreek en schrijf over mijn leven met MS, is om dat stigma te nuanceren. MS is vaak een onzichtbare ziekte. Meestal zie je niets. Je ziet een ogenschijnlijk gezond persoon en trekt automatisch de conclusie dat diegene ook gezond ís. Terwijl er achter die buitenkant een compleet ander verhaal schuilgaat.

“Don’t judge a book by its cover.” Oordeel niet op basis van wat je ziet.

Wat kunnen we hiervan leren?

Hier kunnen mensen én organisaties veel van leren. Hoe?

• Door écht te luisteren.
• Door open het gesprek aan te gaan.
• Door te kijken met oprechte interesse in plaats van aannames.
• Door vooral niet te denken dat het goed gaat wanneer het goed lijkt.

En het helpt wanneer iemand met een chronische ziekte zelf open is over zijn of haar situatie en behoeften. Maar daarvoor moet ik me wél uitspreken. En dat is precies wat ik doe.