“Kom je nog even een nazakkertje doen in het park?” luidt mijn telefoon. Maar halverwege deze Koningsdag ben ik op, ik kan niet meer. Niet meer lopen, niet meer praten. En daarbij vooral hopen dat dit gevoel niet dagenlang blijft hangen.

Dit is mijn leven met multiple sclerose (MS). De kloof tussen wat je wilt en wat je lichaam aankan, was die dag weer eens keihard voelbaar. En dat frustreert me, geeft me tranen. Want ik wil gewoon meedoen, zoals iedereen.

In juni 2022 veranderde alles. MS legde me volledig stil. Ik leerde opnieuw zitten, lopen en fietsen. Wanneer ik voel dat het beterder kan is opgeven geen optie.

Sterker nog… regelmatig lukt het me wel: afgelopen week ging ik met mijn gezin op een driedaagse fietsvakantie van Nijmegen naar Tegelen. 80 kilometer, flinke tegenwind, heuvels, bossen. En dat lukte wel. Daar ben ik ongelooflijk trots op. Want dit is niet vanzelfsprekend. Zelfs veel gezonde mensen doen me dit niet na.

Wat is dan het verschil?

Die fietstocht deed ik op mijn eigen voorwaarden. Mijn tempo. Mijn regels. Koningsdag? Tegen beter weten in ging ik, vooral voor de kinderen, toch op een kleedje zitten. Net als de rest van Nederland voor mijn gevoel. Dat is chaos, drukte en prikkels. Toch probeerde ik het. Met duidelijke grenzen:

• Niet rondlopen om praatjes te maken
• Niet langs andere kleedjes om schatten te zoeken
• Ik blijf op het kleedje en ik ‘beheer de kraam’

Maar zelfs dat bleek te veel voor me.

Wat leer ik hiervan?

Ik kan weer ontzettend veel — zolang ik luister naar mijn lichaam. Ik kán wandelen, werken, fietsen, dansen en lezingen geven voor het goede doel. Maar alléén als ik het doe op mijn manier. Gedoseerd. Bewust.

Herken jij dit?

Leef jij ook met MS of met een andere chronische aandoening en herken je die kloof tussen willen en kunnen? Deel jouw ervaring in de reacties of stuur dit artikel door naar iemand die dit moet lezen.