Leven met MS is soms een onzichtbare strijd. Onlangs had ik een fotoshoot voor mijn project met Stichting MS Research. Een mooi moment, maar ook confronterend. Ik neem je graag mee in mijn hoofd – in het dagelijks leven met een chronische ziekte die je aan de buitenkant niet altijd ziet.

Mooie foto’s, maar een ander gevoel

De foto’s zijn gemaakt in mijn eigen omgeving: thuis, met mijn kinderen, in mijn tuin. Puur en prachtig. Fotograaf Rob Gieling liet me tijdens de shoot steeds tussendoor wat beelden zien. Vol ongeloof keek ik ernaar. Want eerlijk? Ik herken mezelf er nauwelijks in.

Vanbinnen voel ik iets heel anders:
Elke beweging herinnert me aan mijn MS. De mist in mijn hoofd, het evenwichtsverlies, de doffe tinteling in mijn linkerhelft – alsof die kant van mijn lichaam nog slaapt. Ik voel me beperkt, vermoeid, uit balans. En toch… de foto’s laten dat niet zien.

De kracht van onzichtbare symptomen

Je ziet het écht niet. En precies dat is waarom ik bewustwording wil creëren over MS en andere chronische aandoeningen. Want een van de meest gehoorde opmerkingen in mijn omgeving is:
“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!”

Waarom ik me uitspreek over leven met MS

Gelukkig kan ik met wat hulp meedoen op het werk, in het gezin, in het leven. Maar om dat te kunnen, moet ik me uitspreken. Mijn verhaal delen maakt mijn leven makkelijker. Het is geen klaagzang, maar een vorm van zelfzorg – en van bewustwording creëren voor anderen.

Ik verwacht niet dat iedereen precies begrijpt wat het betekent om te leven met MS. Dat kan ook niet, en gelukkig maar. Maar door vragen te stellen, ontstaat er wél meer begrip. En dat wederzijds begrip is precies wat nodig is om echt rekening met elkaar te kunnen houden.

Wat jij ziet, klopt niet altijd. Maar als we met elkaar blijven praten, komen we een heel eind dichter bij wat er écht speelt.